La popote de Marjo

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lundi 30 janvier 2017

J'ai testé pour vous...... La Sonde Nasogastrique !!!

Essai d’alimentation par Sonde Naso Gastrique

Carnet de bord

Je tiens à souligner ici que ce n'est que mon ressenti et qu'il ne doit pas être pris pour généralité. L'idée est de sensibiliser les professionnels au ressenti pour la personne concernée.

Si votre médecin vous propose une sonde naso-gastrique ou de gastrostomie, ce n'est pas par confort ou facilité, c'est parce que c'est sans doute la solution la moins dangereuse pour votre santé.

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18.01.2017

21h00 : Dernier brossage de dents après un dernier repas riz et garniture de bouchées à la reine.

Les inquiétudes de mes amis avec qui j'aborde mon projet sont liées à des risques de fausse route ou la gêne pour parler. Le trajet de la Sonde Naso Gastrique (SNG), la position des cordes vocales, le carrefour aérodigestif n’est pas évident pour tout le monde. La question du risque que j’encours aussi m’est posée.

19.01.2017

7h00 : Réveil, RAS.

Je reste à jeun pour l’expérience. Garder la bouche pâteuse de la nuit est difficile. Mon grand verre d'eau, mon petit déjeuner, mon brossage de dents et mon chewing-gum habituel dans la voiture me manquent.

9h00 : Pose de la sonde naso-gastrique.

On commence par tenter par la narine droite : plusieurs enroulements au niveau du cavum (à l'arrière du nez) et un échec (la sonde est revenue en bouche). Il s’agit d’une sonde très fine, elle est très souple et l’embout de la seringue a du mal à s’adapter. Pour l’anecdote, la sonde a été lubrifiée à l’huile de vaseline faute de mieux à notre disposition.

Ce sera la narine gauche finalement avec enfin une pose réussie. J’ai du boire 2 petites gorgées d’eau pour aider au passage, petite entorse à mon objectif zéro per os.

Essais du passage d’air dans la sonde (d'abord par l’infirmière puis le Médecin). L'écoute avec un stéthoscope permet de savoir si la sonde est bien placée (même si sur un sujet sain bien éveillé avec un bon reflex de toux et une bonne connaissance du trajet cette précaution aurait pu être considérée comme superflue). Le médecin y va avec vigueur pour le test et connaitre les sensations : l’impression d’être « gonflée », je sens un peu d’air qui s’échappe par le Sphincter supérieur de l’œsophage (tout en haut de l’œsophage). On laisse la sonde ouverte un temps histoire que l'air engagé puisse s'échapper au moins en partie.

Passage d’eau froide dans la sonde à la seringue. Environ 30cL passés lentement. Je sens le frais de l’eau qui passe en gorge à travers la sonde. La sensation au niveau du ventre n’est pas désagréable. L’eau n’était pas glacée et elle a pu se réchauffer un peu au passage dans l’œsophage contrairement à un passage via sonde de gastrostomie.

La sonde est gênante en fond de gorge et me fait très fréquemment déglutir. Lever la tête plie la sonde et peut parfois déclencher mon reflex nauséeux (sans aller jusqu’au vomissement heureusement).

Humainement, la pose de la sonde est un moment désagréable. J’avais beau savoir exactement ce qui était fait, j’avais beau connaitre suffisamment mon anatomie pour savoir dire à l’infirmière exactement où ça coinçait, c’est un moment angoissant en plus de ne pas être agréable. Une personne mal informée peut vite se sentir agressée.

De plus, j’avais beau bien connaitre l’infirmière, ses compétences et être assez copine avec elle pour me sentir à l’aise, le geste est malgré tout très très intrusif.

9h38 : Début du passage de la poche d’alimentation.

Le choix est fait de passer un Frésubin Energy 500mL en vitesse 500mL/h. Je pourrais modifier les réglages en cas de problème ou d’inconfort sur la machine. C'est une vitesse rapide par rapport à ce qui est fait plus habituellement.

L’apport nécessaire théorique de ma journée est de 1800kCal (j’ai prévu de me mettre à jour dans mes papiers/compte-rendu devant l’ordinateur donc pas d’activité physique au programme). La poche actuelle couvre 750kCal.

9h54 : J’ai encore de l’air dans l’estomac, c’est assez désagréable. Ça me fait des renvois. J’ai encore de nombreuses déglutitions. Peut-être que c’est la sonde qui provoque une réaction avec sécrétion de mucus. Légèrement nauséeuse à cause de la vitesse d’alimentation ??

Une collègue s’inquiète de savoir si l’alimentation ne risque pas d’arriver dans mes poumons...

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10h08 : Les sensations de nausée sont fluctuantes. Elles annoncent souvent un renvoi. J’imagine liées à l’air injecté s'il en reste ?

10h17 : Une sensation de satiété qui s’installe progressivement. Voir celle d’avoir trop mangé.

10h25 : La sensation s’intensifie avec des retours du goût de l’alimentation qui me parviennent. Pas vraiment en bouche, plutôt en rétro-olfaction j’ai l’impression. C’est assez désagréable. Quelques remontées d’air amplifient le phénomène.

Coté bouche, je n’ai plus la bouche aussi sèche que tout à l’heure. Comme la satiété s’est installée, je n’ai pas envie de manger même si les chocolats du service me font envie !

10h39 : Déjà une minute que la poche aurait dû avoir fini… C’est long, la sensation est vraiment désagréable. Ce n’est pas bon. En temps normal, j’aurai arrêté de manger. Là, même un chocolat, je refuse !

10h41 : Enfin fini !

Quand j’ôte la tubulure, la sensation est très désagréable !!! Comme un coup de bélier dans la tuyauterie. Forcément le bouchon de la SNG se ferme mal et avant de m'en rendre compte, j’en ai mis un peu partout.

La nausée ne me quitte pas. Pas mal de renvois. Le goût obtenu ressemble à un truc pas comestible. Sans réussir à décrire, c’est des noms de pommades qui me viennent en tête pour le décrire… genre un mélange Biafine et Mitosyl… pas comestible !

Je suis allée dans la foulée m’allonger à plat pour tester : la sensation de nausée s’accentue ! J’ai même la sensation d’avoir du mal à respirer. Je n’ai pas pu rester plus d’une minute. Bouger est difficile même en faisant abstraction de la sonde qui bouge en gorge à chacun de mes mouvements : je me sens pleine de liquide prêt à déborder…

Mes collègues me disent que je suis pâle. Je suis pourtant maquillée…

11h21 : J’ai repris des couleurs. Je suis un peu moins nauséeuse et j’ai moins la sensation d’être trop pleine. Le goût reste et j’ai encore quelques renvois.

La sonde me fait un peu mal à la gorge. C’est supportable mais je coterais à 2/10 lors des déglutitions, 1/10 sans déglutition.

Je dois rester tête légèrement fléchie, sans torsion, sans quoi la sonde me déclenche le reflex nauséeux. Surtout que je garde par moment mon écharpe (qui appuie sur la sonde) pour cacher aux résidents. Je ne veux pas qu’ils s’inquiètent pour moi inutilement.

11h30 : Je n’avais jusqu’alors pas récupéré de seringue pour rincer la sonde. Verdict : passée vite et l’estomac plein, l’eau froide devient désagréable ! Même si je n’ai mis d’un coup que 2 cL !

12h04 : Mon pharynx s’est apparemment habitué au corps étranger. Je ne déglutis plus aussi souvent, seulement ma salive.

La sonde fait parfois de petits mouvements suivant mon larynx, en dehors des déglutitions : quand je parle ou quand j’ai un renvoi par exemple. Assez désagréable au niveau de l’intérieur du nez.

La nausée est toujours présente. Je n’ai toujours pas faim. Je n’ai pas la bouche sèche, mais un grand verre d’eau me tenterai bien. J’ai un peu soif sans excès, et surtout j’aimerai faire partir ce goût de pommade ou de plastique qui traîne en bouche.

La douleur à la déglutition s’accentue un peu : je dirais 3/10 quand j’avale. Toujours à 1/10 sans déglutition.

12h44 : douleur SNG à 4/10 et 2/10

Je dois encore essayer le chaud, le gazeux, le café. J'attends d'être un peu moins nauséeuse.

12h59 : Je vais tenter le café. Le goût de la poche a globalement disparu.

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La chaleur tiède passe inaperçu en sensation au niveau de l’estomac. On ressent quand même quelque chose quand c’est passé vite, mais ça reste supportable. Le café est assez vite ressenti au niveau du goût. Comme un goût/odeur de café mélangé malheureusement au goût de l’alimentation.

L’eau gazeuse fraîche (passée très lentement, seulement 2 cL) me donne quelque chose de très désagréable. Difficile à décrire. Cela dépend peut-être du type de bulles et des personnes.

13h30 : Allongée 15 min : RAS (sauf SNG difficile à supporter (encombrante, douloureuse))

14h00 : Avant un dernier essai et retrait, la SNG est expulsée spontanément (malgré l’attache au nez). Elle me gênait un peu plus encore depuis 15 min environ à la limite du supportable. J’avais un peu la sensation parfois qu’elle forçait et faisait un coude au niveau pharyngé. J’avais la sensation d’être obligée de la ravaler en force. C'est peut-être ce qu'il s'est réellement passé, jusqu'à ce que l'accroche ne suffise plus.

14h45 : Ponctuellement, le goût de l’alimentation remonte. Mon ventre gargouille.

Ma collègue et moi profitons du reste d’alimentation dans la tubulure pour la goûter : le goût est douceâtre au début puis le goût qui traîne sur la langue est celui qui remonte lors de l’alimentation par sonde. Elle et moi sommes d’accord : c’est vraiment pas bon ! Elle confirme le goût de pommade. (Peut-être lié au fait que cette poche a dans sa composition de l’huile de poisson ?)

15h45 : Toujours quelques gargouillis, barbouillée, ma digestion se fait mal. Je ne suis plus vraiment nauséeuse, mais je ne me sens pas bien.

Soif présente malgré 1 poche de 500 mL d’alim, et l’équivalent de 2 verres de liquides (eau d’essai, eau de rinçage, café, eau gazeuse).

16h00 : un peu mal au ventre

17h00 : Le mal de ventre se mue en faim. J’ai faim !

Bouche un petit peu pâteuse, très très mauvais haleine. A la maison, je n’ai pas de quoi faire un soin de bouche fait d’ordinaire aux porteurs de sonde d’alimentation. Je l’aurai bien essayé !

Le goût de la poche remonte occasionnellement, pas constant, beaucoup moins fort.

19h00 : Rupture du jeûne per os après 22h : Soupe minestrone et soupe potiron-châtaigne. 90 cL en 30 minutes environ, je ne suis pas « pleine » comme j’ai pu l’être avec 500 mL en 1 heure.

22h00 : Coucher. Allongée sur le côté G, j’ai la sensation de la SNG en place (nez et pharynx). La gorge reste douloureuse depuis le retrait.

20.01.17

7h00 : Réveil : encore mal à la gorge sur le passage de la sonde lorsque j’avale. Mais mieux. Nez un peu pris, mais mouchage permet de dégager facilement.

11h00 : Plus de douleur à la déglutition, plus nez pris.

Pas de possibilité de faire de conclusions ou d'observation objectives sur le transit intestinal.

Essai d’alimentation par Sonde Naso Gastrique

Conclusions

La vitesse de passage et la quantité passée n’est pas du tout assimilée comme pour une alimentation per os. La sensation de satiété arrive plus vite et le fait de ne pas pouvoir arrêter à satiété peut amener rapidement à un trop plein désagréable et provoquer des vomissements. Après discussion avec une copine, il pourrait également s'agir d'un passage trop lent (?) Puisque le cerveau envoie des signaux de satiété au corps dès 30 minutes environ ? Ce serait à tenter ?! Je prévois de boire 500 mL de soupe réparti peu à peu sur 1 heure pour voir quelle sensation ça fait...

L’installation assise est impérative. Nous avons cependant des personnes dans l’établissement qui supportent d’être alimentées couchées, mais le débit est alors très bas (poche de 1 L passée à 150 mL/h soit un peu plus de 6h30).

L’alimentation a vraiment un goût désagréable qui reste en bouche comme une odeur persistante (ressemble à un goût/odeur de pommade : Biafine+Mytosil). A travailler avec les fabricants de poches d’alimentation pour proposer des poches qui ont bon goût ?

L’importance des soins de bouche est vraiment primordiale, même quand on n’a pas de stase salivaire ou de reflux… Et je n’aborde ici que la question du confort. Les risques liés à une mauvaises hygiènes bucco-dentaires sont connus même s'ils n'ont pas pu être démontrés aujourd’hui.

Le café passé par la SNG a été ressenti en bouche. Il pourrait donc être envisagé de passer des boissons dans la sonde d’alimentation pour permettre aux personnes d’avoir un goût agréable sans passer par une solution per os. A voir selon les boissons : lesquelles sont senties agréablement ? et selon les goûts de chacun !

Ravie de cette expérience ! N'hésitez pas à commentez pour qu'on puisse en discuter !

dimanche 8 février 2015

formations

Si le Diplôme universitaire de dysphagie est encore un rêve pour moi cette année (croisez les doigts pour l'an prochain! ), c'est une véritable perle que j'ai trouvé en attendant.

Hier et avant hier étaient 2 journées consacrées à une formation déglutition à Paris avec Isabelle Gaudier (I'GO formation) pour enfin faire le tri dans mes connaissances et mes incompétences et apprendre plein de nouvelles choses !

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Deux journées mega giga enrichissantes avec une Isabelle aussi passionnée que passionnante.

Sachez que cette orthophoniste énergique se promène un peu partout en France pour former les orthophonistes et parfois des intruses comme moi. Mais elle propose également des formations aux aidants qui à mon avis doivent être sensationnelles!

On la retrouve en allant sur orthomalin Ou en tapant Isabelle Gaudier dans google...

Pour finir, je dois avouer que trouver mon blog mentionné sur une de ses diapositives a pas mal fait gonfler mon ego!

lundi 24 novembre 2014

la GEP ou sonde de Gastrostomie

C'est un sujet qui ne va concerner qu'une poignée d'entre vous. Mais il me semblait important de faire un point ici sur quelque chose qui ne doit pas être considéré comme une fatalité mais plutôt parfois comme une nécessité, une sécurité et une chance.

Il est certain que lorsque l'on souffre d'une maladie dégénérative le "passage en GEP" est une étape particulièrement difficile à vivre.

En effet, quand un médecin, une équipe, propose la pose d'une sonde de gastrostomie, c'est que les troubles de la déglutition ne permettent plus de pouvoir se nourrir en sécurité.

''Le principe de la GEP est d'apporter directement à l'estomac l'apport nutritionnel de la journée. Au niveau du ventre, une petite cicatrice avec un tuyau et un bouchon qui en sort. L'alimentation se présente dans des poches, (des sortes de gourdes) dont le contenu se déverse peu à peu dans l'estomac grâce à une pompe (c'est en fait un simple système de roue crantée qui en écrasant le tuyau emmène goutte à goutte l'alimentation à destination).

La plupart du temps le moment du repas est gardé : on reste assis avec les autres pendant que l'alimentation passe. Et d'autres fois, c'est à un autre moment de la journée. Pour d'autres encore l'alimentation est passée la nuit.

Une seule règle à suivre : rester assis (ou semi-assis) ! Au lit, il faudra garder le dossier relevé à au moins 30°. On peut incliner un fauteuil confort pour cette pause repas."

Il faut savoir que dans pas mal de cas, il est possible de conserver une alimentation plaisir. Pas d'alimentation les 15 premiers jours après pose de la GEP (parfois plus, parfois moins, c'est votre médecin qui décidera).

L'alimentation plaisir : c'est manger en petites quantités des aliments qui nous plaisent juste pour le coté gustatif. L'alimentation pour sa part d'apport en energie, en vitamine et en eau peut être assuré par la GEP.

Ainsi, autant que possible, faites vous plaisir !!!! Jus de fruits épaissis, Danette au chocolat ou croque-monsieur façon popote ! Soignez la texture et le goût ! Pour certaines personnes, un petit-déjeuner sera possible, d'autres pourront s'octroyer une partie de repas et un dessert à midi ! Parfois il ne s'agira que d'1 ou 2 cuillères sur la journée.

Alors faites-vous plaisir ! C'est à ça que ça sert !

Parfois, il n'est plus possible de conserver cette alimentation plaisir, de manière transitoire (encombrement pulmonaire quelle qu'en soit l'origine) ou définitive.

A ce moment là, il est important, surtout pour les familles, d'accepter que la nourriture devient néfaste, dangereuse pour la personne. Mais il existe d'autres plaisir à offrir à votre proche ! Une sortie au Soleil, une chanson, un massage du visage ou des mains avec un peu de crème hydratante...

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