C'est un sujet qui ne va concerner qu'une poignée d'entre vous. Mais il me semblait important de faire un point ici sur quelque chose qui ne doit pas être considéré comme une fatalité mais plutôt parfois comme une nécessité, une sécurité et une chance.

Il est certain que lorsque l'on souffre d'une maladie dégénérative le "passage en GEP" est une étape particulièrement difficile à vivre.

En effet, quand un médecin, une équipe, propose la pose d'une sonde de gastrostomie, c'est que les troubles de la déglutition ne permettent plus de pouvoir se nourrir en sécurité.

''Le principe de la GEP est d'apporter directement à l'estomac l'apport nutritionnel de la journée. Au niveau du ventre, une petite cicatrice avec un tuyau et un bouchon qui en sort. L'alimentation se présente dans des poches, (des sortes de gourdes) dont le contenu se déverse peu à peu dans l'estomac grâce à une pompe (c'est en fait un simple système de roue crantée qui en écrasant le tuyau emmène goutte à goutte l'alimentation à destination).

La plupart du temps le moment du repas est gardé : on reste assis avec les autres pendant que l'alimentation passe. Et d'autres fois, c'est à un autre moment de la journée. Pour d'autres encore l'alimentation est passée la nuit.

Une seule règle à suivre : rester assis (ou semi-assis) ! Au lit, il faudra garder le dossier relevé à au moins 30°. On peut incliner un fauteuil confort pour cette pause repas."

Il faut savoir que dans pas mal de cas, il est possible de conserver une alimentation plaisir. Pas d'alimentation les 15 premiers jours après pose de la GEP (parfois plus, parfois moins, c'est votre médecin qui décidera).

L'alimentation plaisir : c'est manger en petites quantités des aliments qui nous plaisent juste pour le coté gustatif. L'alimentation pour sa part d'apport en energie, en vitamine et en eau peut être assuré par la GEP.

Ainsi, autant que possible, faites vous plaisir !!!! Jus de fruits épaissis, Danette au chocolat ou croque-monsieur façon popote ! Soignez la texture et le goût ! Pour certaines personnes, un petit-déjeuner sera possible, d'autres pourront s'octroyer une partie de repas et un dessert à midi ! Parfois il ne s'agira que d'1 ou 2 cuillères sur la journée.

Alors faites-vous plaisir ! C'est à ça que ça sert !

Parfois, il n'est plus possible de conserver cette alimentation plaisir, de manière transitoire (encombrement pulmonaire quelle qu'en soit l'origine) ou définitive.

A ce moment là, il est important, surtout pour les familles, d'accepter que la nourriture devient néfaste, dangereuse pour la personne. Mais il existe d'autres plaisir à offrir à votre proche ! Une sortie au Soleil, une chanson, un massage du visage ou des mains avec un peu de crème hydratante...

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